23–24 мая в Новосибирске прошёл ежегодный СМА Фест 2026 - мероприятие для подопечных и специалистов, работающих с пациентами со спинально‑мышечной атрофией (СМА) и другими нейромышечными заболеваниями.

 

Организатором встречи выступил благотворительный фонд «СМА Сибирь», с которым Центр Илизарова сотрудничает уже более пяти лет. В рамках этого взаимодействия врач‑вертебролог, кандидат медицинских наук Полина Вячеславовна Очирова регулярно проводит приёмы подопечных фонда и направляет их на оперативное лечение в Курган.

 

В ходе СМА Фест 2026 состоялись консультации ведущих специалистов по СМА и другим нейромышечным заболеваниям, а также прошло обсуждение актуальных вопросов в формате живой встречи. В мероприятии приняла участие обновлённая команда экспертов из разных городов: специалисты из Москвы, врачи из Казани и местные специалисты из Новосибирска.

 

Полина Очирова провела консультации для 21 пациента со СМА. По итогам осмотра семь человек были отобраны на оперативное лечение в клинику патологии позвоночника и редких заболеваний Центра Илизарова.

 

На форуме присутствовали пациенты, которые уже прошли оперативное лечение в Центре Илизарова и демонстрируют отличные результаты. Их прогресс наглядно показывает эффективность применяемых методов: в динамике можно проследить, как работает металлоконструкция.

 

Одной из участниц форума стала 20‑летняя девушка из Новосибирска, которая в 2024 году была успешно прооперирована в травматолого‑ортопедическом отделении № 9 Клиники патологии позвоночника и редких заболеваний. У пациентки диагностировали крайне тяжёлую лордосколиотическую деформацию позвоночника на фоне СМА. Заболевание привело к сгибательным контрактурам во всех суставах, деформациям стоп, перекосу таза и сильным болям в поясничном отделе из‑за прогрессирующей деформации позвоночника.

 

 

 

Во время выездного консилиума в Новосибирск девушку проконсультировала врач‑вертебролог Центра Илизарова Полина Очирова и направила на операцию в Курган. В ходе сложного хирургического вмешательства установили продлённую погружную металлоконструкцию, что позволило добиться почти 100 % коррекции позвоночника. Кроме того, была выполнена ламинотомия на уровне поясничного отдела позвоночника — сформировано «окно» для последующего пожизненного введения нусинерсена, лекарственного препарата от СМА, который назначают через консилиум фонда «Круг добра».

 

Ещё одна подопечная фонда «СМА Сибирь» - маленькая Вероника из Новосибирска. Рентгеновские снимки девочки демонстрируют прекрасный результат уже через полгода после операции.

Спинально‑мышечную атрофию (СМА) называют самым частым заболеванием из редких. Каждый десятитысячный младенец в мире рождается с этой патологией, а в России ежегодно диагноз СМА ставится 300 новорождённым. Среди наиболее распространённых ортопедических проблем у пациентов со СМА выделяют сколиотическую деформацию, которая встречается у 60–90 % «неходячих» пациентов, а также нестабильность и боли в тазобедренных суставах — они наблюдаются у 30–40 % больных.

 

В НМИЦ ТО имени академика Г. А. Илизарова Минздрава России пациентов со СМА готовят к операции и дальнейшей реабилитации комплексно. Сначала, при наличии остеопороза, проводят курс бисфосфонат‑терапии. Затем, если необходимо, выполняют коррекцию деформации позвоночника и порочного положения конечностей с учётом всех периоперационных рисков. После операции пациентам назначают мультидисциплинарную реабилитацию.

 

Такие операции направлены на устранение жизнеугрожающих состояний, улучшение баланса туловища, замедление процесса атрофии мышц от бездействия, профилактику привычного порочного положения конечностей и повышение качества жизни пациентов.