Мария Кадаш (Венгрия), 1987 год. Курганский дневник
18.11.2020
Мария Кадаш, мама пациентки Марики,записала хроники сложного пути к исцелению в своем Курганском дневнике. Книгу опубликовали в Венгрии, и история маленькой, но такой мужественной девочки, которая лечилась в Советском Союзе у доктора Илизарова имела большой успех. Мария дала обещание доктору Илизарову, что переведет дневник на русский язык и сдержала обещание. Предлагаем вашему вниманию хроники КНИИЭКОТа конца 80-х прошлого века. Возможно, Вы и сами были участниками событий тех лет и узнаете себя в одном из персонажей.
Мария Кадаш "КУРГАНСКИЙ ДНЕВНИК", 1987 год. Выдержки из книги
Прочитать полную версию книгу в электронном виде вы можете по ссылке
Приговор медиков прозвучал безжалостно: к тому времени, когда наша малышка вырастет,
ее левая нога может стать короче правой сантиметров на тридцать.
Врачи сказали, что ничего с этим поделать не могут.
И тогда мы обратились к чудо-доктору из Кургана...
Марика, наш единственный ребенок, родилась недоношенной, так что мы с мужем Петером были счастливы, что она вообще осталась жива. Однако мы были потрясены, когда выяснилось, что у девочки врожденные дефекты. Ее левая нога была на два с половиной сантиметра короче правой, на ступне, тоже более маленькой и узкой, было всего четыре пальца. Недоразвитой оказалась и левая рука, с пальцами, сросшимися в три маленьких бугорка. Я с ужасом думала о тех испытаниях, которые были уготованы дочери при таких серьезных физических недостатках. Что делать? — в отчаянии спрашивали мы себя. Спустя четыре месяца, душным летним днем 1978 года, мы привезли Марику на осмотр в Будапештскую ортопедическую клинику. Петер взял отгул, и нам удалось добраться туда в прояснение между двумя ливнями к назначенному времени — десяти утра. Нам тем не менее пришлось еще часа полтора прождать в переполненной приемной. Я смотрела на дочь, мирно лежавшую в переносной колыбельке, и думала о том, что ее ждет. Из правой штанины детского комбинезончика высовывалась крохотная ножка, но левая штанина свисала пустым концом. Перед нами было еще человек шесть родителей с детьми разного возраста. Некоторые дети были в ортопедической обуви, у одного был протез, и он передвигался на костылях. У меня навернулись слезы, когда я с ужасом представила, что такая же судьба, возможно, ожидает Марику. Наконец нас вызвали. Ортопед измерил длину ног Марики и проверил подвижность суставов, обратив особое внимание на тазобедренный. Мы наблюдали, затаив дыхание. — Пока я бы не советовал что-либо делать, — сказал врач. — Привезите девочку на повторный осмотр через шесть месяцев. Разница в длине ног к тому времени, вероятно, увеличится, и тогда можно будет подобрать ортопедическую обувь или, быть может, протез. Мы с мужем не могли поверить, что ничего другого не оставалось. «А нельзя ли удлинить кость при помощи операции?» — спросила я. — Да, можно, — осторожно согласился врач. — Когда ей будет лет десять. Мы попробуем удлинить больную ногу на четыре-пять сантиметров, одновременно примерно на столько же укоротив здоровую. — Заметив ужас на наших лицах, врач пожал плечами: — Это единственный выход. Мы знали, что должны бороться за дочь, и не собирались отступать. Я рассказала врачу, что мы прочли несколько статей о русском профессоре Гаврииле Абрамовиче Илизарове, который удлинял маленьким детям конечности даже на 30 сантиметров . Наш врач с раздражением отверг эту идею: «Что ж, если вы предпочитаете верить газетам...» Мы с Петером ушли из больницы в отчаянии. Мы не могли смириться с тем, что должны бездействовать, дожидаясь, пока Марике исполнится десять лет, и тогда позволить искалечить ей здоровую ногу. Мы были просто обязаны найти иной выход.
«Я ждал вас»
Я не могу даже перечислить всех специалистов, к которым мы обращались в течение следующего года. Один из них утверждал, что Марика страдает синдромом БМЛ (бедренная кость — малоберцовая — локтевая). Это заболевание на Западе связывают с употреблением препарата контерган, который я никогда не принимала. Ни один из специалистов не предложил лучшего выхода, но мы не собирались успокаиваться и сидеть сложа руки. В конце концов мы решили ехать в Россию. Профессор Илизаров был нашей последней надеждой. Мы немедленно начали готовиться к поездке: нужно было связаться с врачом и получить от него приглашение, запастись бесчисленным количеством разрешений, скопить и одолжить необходимую сумму денег и многое другое. Наконец, в июле 1979 года, по окончании учебного года в школе, где я преподавала, мы выехали в Курган, промышленный город с 300 тысячами жителей, расположенный в сибирских степях, в 2200 километрах от Москвы. — Я ждал вас, — сказал доктор Илизаров и широко улыбнулся, когда мы внесли нашу 15-месячную дочку в его кабинет. Медицинская карта Марики и ее рентгеновские снимки лежали в папке на большом, темного дерева письменном столе профессора. Рядом с бумагами Марики лежал список телефонов и большая стопка одинаковых папок, с фамилиями и датами рождения пациентов, заполненными черными чернилами. На д-ре Илизарове был отутюженный и накрахмаленный белый хлопчатобумажный халат и традиционная для русских врачей высокая шапочка, из-под которой выбивались вьющиеся волосы с проседью. Самым впечатляющим был властный взгляд его живых темно-карих глаз. — Спустите, пожалуйста, девочку на пол, чтобы я посмотрел, как она двигается, — сказал он. К счастью, мой муж знал русский язык и переводил мне. Я спустила Марику на пол, а мы с Петером остались сидеть. Марика встала на четвереньки. Затем хорошо заученным движением, которое она практиковала последние три месяца, когда начала самостоятельно вставать, подтянулась, держась сначала за ножку стола, а потом — за его край. Она перенесла вес на правую ногу, опираясь одновременно на пальчики левой, чтобы сбалансировать разницу в длине ног, которая к этому моменту достигла примерно четырех сантиметров. Она дотянулась до красного телефонного аппарата. Улыбаясь Марике, профессор следил за ее движениями. Затем он шагнул к столу, вынул из папки рентгеновские снимки и поднял их против света из ближайшего окна. Посадив Марику к себе на колени и, совсем как дедушка, гладя ее по головке, он брал в руки ее ножки, внимательно изучал движения суставов и состояние мышц. Он измерил длину ножек и, как бы разговаривая с самим собой, начал что-то подсчитывать. — У вас славная, умненькая девочка, — наконец повернулся он к нам. — И я надеюсь, что смогу ей помочь. Согласно подсчетам д-ра Илизарова, к четырехлетнему возрасту разница в длине ног Марики составит от шести до семи сантиметров. Если разница превышает четыре сантиметра, сказал профессор, может начаться деформация позвоночника, так что корректировку нужно делать до того, как возникнет эта проблема. Без лечения, предупредил он, разница в длине ног, когда она станет взрослой, может достигнуть 40 сантиметров . Врач заверил нас, что сросшиеся пальцы на левой руке можно будет разделить. — Привозите ее на лечение, когда ей будет четыре, — заключил он. Пока же он посоветовал нам нарастить подошву ее левого ботиночка на три сантиметра, чтобы Марика могла по возможности нормально ходить. «Получше смотрите за ней», — напутствовал он, провожая нас до двери.
Возвращение в Курган
Организовать наш первый приезд в Курган было одно, а добиться повторных визитов для дальнейшего лечения — это было уже совсем другое дело. Для этого нужны были хорошие связи в бюрократических кругах министерств здравоохранения обеих стран. Подготовка очередной поездки стала нашей основной заботой па протяжении последующих двух с половиной лет. Она еще не знает, что ее ждет Пятнадцатого февраля 1982 года Марика, Петер и я, в страшном волнении, наконец-то отправились в Курган, чтобы дочь прошла первый курс лечения. Я купила два огромных чемодана и набила их теплой одеждой, обувью, мылом, кофе, макаронами, консервированными сосисками, фасолью, чечевицей, бутылками с подсолнечным маслом, не забыв также о копченой колбасе и ветчине, — ничего этого нельзя было свободно купить в Сибири. Наш багаж весил 80 килограммов. Первая остановка была в Москве. Нас встретил Вилен Шингарев, юрист, с которым Петер подружился несколько лет назад, когда работал гидом в Будапеште. Вилен перевез нас в другой аэропорт, где нам предстояло просидеть до утра, ожидая рейса внутренних авиалиний. В Кургане нас встречал архитектор Борис Хайкис, с которым, как и с Виленом, мы познакомились раньше, когда он приезжал в Будапешт. Сверкавшие на солнце заснеженные сибирские просторы, покрытые инеем деревья просто ослепили нас. Было минус 30, и мы видели, как теплый воздух струился сквозь неплотно подогнанные окна и двери. Борис нашел для нас комнату в заводском общежитии, в получасе ходьбы от больницы или десяти минутах езды на автобусе. В четырехэтажном блочном доме с длинными темными коридорами и комнатами по обе стороны жили молодые семьи, дожидавшиеся получения квартир, или крестьяне, вынужденные перебраться в город. В конце каждого коридора находилась общая кухня и туалет. На первом этаже был большой зал, украшенный в стиле 50-х годов барельефами с изображением рабочих, солдат, ученых и артистов, а также прачечная, душевая и небольшой буфет. В нашей обставленной по-спартански, но хорошо отапливаемой комнате было две металлические кровати, стол с двумя стульями и платяной шкаф. На стене висел портрет Ленина. Девятнадцатого февраля, через два дня после приезда, нас принял д-р Илизаров. Измерив ноги Марики, он решил начать с левой голени, на долю которой приходилось пять из теперь уже семи сантиметров разницы в длине. Через несколько дней мой муж улетел в Будапешт, он должен был возвращаться на работу в издательство. Я чувствовала себя одинокой особенно потому, что еще не могла общаться по-русски. Помимо того. что я носила на руках Марику по обледенелым дорогам, я всюду таскала за собой толстенный русско-венгерский словарь, который помогал мне объясняться с людьми. Я начала серьезно изучать русский, выбирая из привезенных с собой книг все более и более трудные отрывки для перевода. После того как были сделаны все анализы, мою четырехлетнюю дочь положили в больницу. Охвативший ее страх несколько поутих, когда любопытные ребята постарше окружили ее, стали теребить расспросами и пытались успокоить. Вечером перед сном, зная, что я должна уйти, Марика влезла ко мне на колени, и начался наш ежевечерний ритуал, когда она заплетала в косички мои волосы, а я расчесывала ее. «Расскажи мне сказку, — упрашивала она, — про старуху и олененка». Стишок Анны Фазекаш про женщину, которая вылечила олененку сломанную ногу, был ее самым любимым. Ей нравилось повторять за мной: Маленький олененок, прыг да скок. Раз бежал по дорожке наутек. Не заметил бревна — Сломал ножку. Ох, беда! Когда я уходила, Марика изо всех сил старалась не расплакаться. Взглядом она умоляла меня остаться. Вернувшись в свое пристанище, я дала волю слезам. Меня удручали одиночество и убогость обстановки. Щеки щипало от слез и. взглянув на себя в зеркало, я заметила, что обморозилась, пока шла из больницы. Мне было все равно, и я рухнула в постель. Я почти не спала, все время думала о своей малышке. Никогда еще сердце так не болело за нее. Я боялась, что она упадет с кровати или простудится, сбросив с себя одеяло. Дома я обычно накрывала ее по четыре-пять раз за ночь. А что если она проснется?
Утром Марика выглядела обиженной и хмурой, может быть, она чувствовала приближение ужасных мучений. У нее пропал аппетит. Другим детям лишь ненадолго удавалось отвлечь ее. Внезапно она взорвалась: «Не уходи! Не бросай меня! Я хочу спать с тобой, я хочу, чтобы ты мне снилась, мамочка! Я не хочу больше спать в больнице! Забери меня домой!» Я объяснила, что не могу этого сделать, потому что скоро ей предстоит операция. К ее ножке прикрепят растягивающий аппарат, и ей придется некоторое время провести в больнице — несколько недель, как я наивно полагала тогда. — Я не хотела родиться с такими ногами! — плакала она. Я не знала, что сказать. Я не знала причины ее дефекта и порой задумывалась. не было ли в моей жизни чего-то такого, за что я, а из-за меня и Марика могли быть наказаны. Но мне не приходило на ум ничего, что заслуживало бы такой страшной кары.
«Крепись, Марика»
Первая операция была назначена Марике на 12 марта 1982 года. Я приехала в больницу в семь утра. Мою дочь уже готовили к операции: клизма, ванна, йод и марлевая повязка по всей ноге. Медсестра сказала, что ей нельзя ни есть, ни пить, но что я могу оставаться с ней до вызова в операционную. Марика спокойно слушала сказку Жигмонда Морица о шалунах-зайчатах и волке, которую я ей читала. В девять часов медсестра надела на Марику белый халат, сделала ей укол и повезла на каталке в операционную. Дети бежали за ней и кричали: «Не бойся, Марика. Удачи тебе!» Пока белая кроватка в сопровождении детей катилась по коридору, дочка держалась храбро, но перед дверью операционной Марика не выдержала и заплакала. — Мамочка, я хочу к тебе! Не уходи от меня! — пронзительно кричала она. Я наклонилась и поцеловала ее в щеку. Двери операционной закрылись. Я стояла и слушала, как дочка плачет и зовет меня, и слезы вновь хлынули из глаз. Я стояла так до тех пор, пока из дверей не вышел анестезиолог и не сказал мне, что я могу идти домой, так как операция закончится лишь после полудня. — Боже, сделай так, чтобы с ней ничего не случилось! — молилась я по дороге домой. Я решила пойти в магазин. Отстояв полчаса в очереди, я купила картошки и лимонов. Выбор продуктов, как и их качество, оставлял желать лучшего, и я чувствовала запах гнили. Слава Богу, что мы здесь всего на несколько месяцев, думала я. В буфете общежития я купила молоко, курицу и хлеб. Я попыталась было поесть, но кусок в горло не лез. Наконец-то настало время возвращаться в больницу.Марику привезли из операционной в 13.30. Ее маленькое личико выглядело измученным, губы были мертвенно-бледные. Она еще не пришла в себя, и от нее пахло наркозом. Очнувшись, она без конца просила пить, но мне позволили лишь смачивать ей губы долькой лимона. Под коленом, посередине икры и над лодыжкой у нее были установлены три стальных кольца, соединенные расширительными стержнями с резьбой. Вся конструкция, весившая около двух килограммов, сжимала мертвой хваткой крошечную ножку, все еще пахнущую йодом и перевязанную бинтами. По телу Марики прошла дрожь. «Мне тяжело, ножка болит, сними эту штуку, она слишком давит!» - стонала она, даже в полузабытьи испытывая сильную боль. Я пыталась утешить ее: «Крепись, моя хорошая, потерпи. Видишь, у всех детишек в палате такие же аппараты, но никто ведь не плачет». — Мамочка, — стонала она, — я не могу терпеть, не могу я быть храброй! Наконец пришла сестра, сделала Марике обезболивающий укол, и она заснула. Я мельком увидела в коридоре д-ра Илизарова с букетом красных гвоздик — это был обычный подарок от пациентов, верящих в то, что он творит чудеса. Однако за чудо приходится платить болью, и я спрашивала себя, сможет ли моя дочь выдержать это испытание. Когда Марика проснулась, я повезла ее на рентген. Мальчик на несколько лет старше Марики хныкал, дожидаясь очереди. «Не плачь, Зурико, — увещевал его ординатор Владимир Никандрович Васильев из бригады, оперировавшей Марику. - Видишь эту маленькую девочку? — Он кивнул в сторону Марики. — Мы ее только что прооперировали, а она не плачет». Зурико успокоился, и я почувствовала гордость за Марику, которой все-таки удалось стать храброй! Весь следующий день я провела в больнице возле Марики и, пока она спала, писала подробное письмо Петеру.
Кудесник из Кургана
Первоначальная разница в два с половиной сантиметра в длине ног Марики к моменту операции достигла семи сантиметров. В ходе операции кости левой голени были сломаны в двух местах, и к ним прикрепили устройство, напоминающее цилиндрическую проволочную корзину. Аппарат был зафиксирован в трех точках и удерживал кости в нужном положении. Поскольку в местах перелома постоянно образуется новая костная ткань, аппарат нужно каждый день регулировать, поворачивая снабженные резьбой спицы-удлинители. Таким образом организм производит дополнительную костную ткань до тех пор, пока не достигается нужная длина. Разработанный метод прост и одновременно радикален, во многом как и его создатель Гавриил Абрамович Илизаров. Он родился в многодетной семье в сельской местности между восточными отрогами Кавказских гор и Каспием. В детстве он едва не умер, отравившись несвежей пищей. Врач, спасший ему жизнь, настолько поразил его воображение, что он тоже решил стать врачом. Благодаря своим способностям Илизаров поступил в медицинский институт в Крыму, а вскоре после Второй мировой войны получил первое назначение — в Курганскую область. Осматривая переломы у людей, вернувшихся с войны калеками, он наблюдал, как формируется новая костная ткань, и обнаружил, что процессом заживления можно управлять. Он размышлял о том, что со времен Гиппократа в ортопедии не произошло революционных перемен: тогда сломанные конечности фиксировались шинами из пальмовых листьев или дерева, сейчас — гипсом. Никаких перемен, думал он, но, возможно, их время настало. Постепенно д-р Илизаров пришел к выводу, что вместо гипса можно использовать приспособление, которое будет удерживать сломанную кость даже при ходьбе. Он годами бился над тем, как сделать такой прибор, пока однажды его не осенило: он ехал на телеге и обратил внимание на то, как на лошади держится упряжь и как она крепится к оглобле. В 1951 году он успешно испытал устройство по принципу упряжки на одном из своих пациентов. Новость об «аппарате Илизарова» — как его назвали — облетела весь мир, и к нему устремились тысячи больных. Его стали называть «чудо-доктор» или «кудесник из Кургана». Илизаров работал без устали, днем оперируя и совершая обходы, вечерами — осматривая новых больных, намечая планы операций и проводя консультации. Он ездил по всему свету с лекциями о своем методе и полученных результатах.
Снова на ногах
Во второй половине дня, после того как Марике была сделана операция, д-ра Илизаров и Сергей Васильевич Макаров, а также другие врачи и сестры, ассистировавшие в операционной, попеременно наведывались в палату, проверяя ее состояние. Четыре девочки постарше, лежавшие с Марикой в палате тихонько передвигались по комнате и разговаривали шепотом, чтобы не разбудить ее. К вечеру мамы принесли им ужин. Марика просыпалась. Она открыла глаза и попросила пить. «Как ты себя чувствуешь, дорогая?» — спросила я. — Ножка очень болит, и спать хочется, — ответила она. — Погладь мне, пожалуйста, ножку. Я приподняла одеяло и посмотрела на маленькую ногу со следами запекшейся крови, попавшую в устрашающего вида железный капкан. Очень осторожно я принялась поглаживать Марике ступню. Нога была до колена в бинтах, видны были только кольца и прикрепленные к ним спицы. Сквозь бинты проступали пятнышки крови. Эту ночь я провела на полу на матрасе возле кровати Марики. Я не отходила от нее и весь следующий день, лишь раз ненадолго съездив в общежитие, чтобы быстренько приготовить что-нибудь для нее и для себя — больничная еда была однообразна и несъедобна. Пока меня не было, Марика испачкала простыни, и мне пришлось их поменять и забрать домой постирать — в больнице белье меняли раз в неделю или две. На несколько послеоперационных недель это стало моей повседневной обязанностью. В первые дни после операции Марике каждые четыре-шесть часов делали обезболивающие уколы, от которых она почти все время спала. На третий день в палату вошла физиотерапевт Татьяна Георгиевна Константинова. Она начала процедуру вытяжения, потом заставила девочку встать и даже сделать шаг-другой. Занятия лечебной физкультурой продолжались изо дня в день, постепенно количество шагов, которые могла сделать Марика, увеличивалось. И все же хрупкое тельце моей дочурки содрогалось от боли. Она плакала и сопротивлялась, особенно после того, как ей прекратили вводить обезболивающие препараты. Купая ее, я заворачивала левую ногу в полиэтиленовый пакет, чтобы не замочить. Медсестры протирали ногу и меняли бинты. Даже одевание Марики стало сложной процедурой. Я неделями носила ее по больнице на руках, пока однажды заведующая детским отделением д-р Валентина Ивановна Грачева строго не выговорила мне, сказав, что девочка никогда не научится ходить, если ее не заставлять. Я вынуждена была скрепя сердце заставлять Марику делать несколько шагов, хотя и видела, что каждый шаг по лестнице или по больничному двору причиняет ей боль. Она плакала и жаловалась, что просто не в силах сделать ни шагу. — Ну же, давай, — говорила я. — Я буду держать тебя за руку. Сдерживая слезы, она осторожно делала маленькие шажки. Через какое-то время я отпускала ее руку, она успевала сделать сама один-два шага, теряла равновесие, и я снова подхватывала ее. — Ты все можешь, дорогая, — говорила я, гладя и целуя ее. Но я знала, что нам предстоит тяжелая борьба, прежде чем она снова научится ходить. Иногда я в отчаянии думала, что промозглый зимний холод никогда не кончится. А когда настала апрельская оттепель, море грязи сделало практически невозможными прогулки на улице. К середине месяца снег сошел, и вдруг потеплело. Внезапное наступление весны подействовало на Марику. Однажды, когда термометр уже в восемь утра показывал плюс 18, она не могла усидеть в палате. «Пойдем во двор», — умоляла она. — Хорошо, — согласилась я, — но ты пойдешь сама. — Д-р Макаров, лечащий врач Марики и ее соседок по палате, оказавшийся рядом, с удовлетворением наблюдал, как Марика взялась за перила и осторожно, шаг за шагом, спустилась вниз, осилив целый лестничный марш. Он вынул из кармана листок бумаги и написал на нем по-русски, чтобы я позже могла перевести со словарем: «Пожалуйста, сразу дайте мне знать, если ребенок почувствует боль». Но дела Марики шли все лучше. И наши походы по коридорам и во двор стали более регулярными.
День рождения
Часы посещений были утром с семи до десяти и вечером с пяти до половины восьмого, но для меня этого было недостаточно. Я хотела постоянно быть рядом с Марикой и поэтому вызвалась работать в педиатрическом отделении. Я должна была убирать палаты и сажать детей на горшок. Я работала бесплатно, но это было лучше, чем проделывать три километра туда и обратно от общежития до больницы по нескольку раз в день. Мое постоянное присутствие придавало Марике уверенности. Вечером, уложив Марику спать, я возвращалась домой, готовила, стирала и гладила. Утром я раскладывала еду по банкам и термосам и шла в больницу. Я работала по утрам, а после обеда гуляла и играла с Марикой. Еще я читала ей книжки и вязала. Мне приходилось отстаивать очереди в магазинах за картошкой, овощами и фруктами. Иногда друг Петера Вилен присылал нам из Москвы посылки с апельсинами, сладостями и консервами. Местные врачи жили ничуть не лучше нас: однажды д-р Макаров должен был сократить время утреннего обхода, так как его отправляли в совхоз на уборку свеклы. Благодаря постоянной переписке мы с Петером знали все друг о друге. Он писал, что пытается справиться с одиночеством, читая два венгерских варианта Библии, на русском и латыни. Я же стала больше общаться с мамами других детей. Так было легче справиться с собственным одиночеством и приспособиться к тяжелым условиям жизни. Марика начала учиться русскому языку у своих соседок по палате. Больше других ей нравилась пятилетняя Света Вольфус из Ташкента, которая страдала примерно тем же недугом, но в более легкой форме. Они часто подолгу сидели рядом, играли «в докторов» и говорили по-русски. Как-то в апреле Света дала Марике поносить свои игрушечные часы. Когда настало время возвращать их, Марика горько расплакалась. Я пыталась утешить ее, обещая купить ей в ЦУМе хорошенькие часики, но она была безутешна и хотела только такие, как у Светы: в золотисто-желтом корпусе, на красном матерчатом ремешке. На следующий день Марике исполнялось четыре года. Нам не хватало Петера, который из-за работы вынужден был оставаться в Будапеште, но его родители и тетя смогли приехать к Марике на день рождения. Я не сказала дочке об их приезде, хотела, чтобы это было для нее сюрпризом. Когда она вышла во двор на прогулку, они уже сидели там на лавочке с сияющими лицами. Марика узнала их, и ее глазки стали просто круглыми от удивления. С раскрасневшимся от счастья лицом, она бросилась к ним со всей скоростью, на которую только была способна из-за своей хромоты. «Бёжике! Дедушка! Бабушка!» Они обнялись и расцеловались, а потом настала очередь именинного торта с четырьмя маленькими зажженными свечками. Марика забыла о Светиных часах и с радостью разворачивала подарки от своих друзей. Празднование дня рождения и приезд родственников очень нас порадовали.
Непредвиденная задержка
Я решила поговорить с д-ром Илизаровым, пока наши гости еще были с нами. После операции мы видели его все реже, так как необходимость в его визитах на стадии выздоровления была менее острой; к тому же в связи с расширением больницы число пациентов, нуждавшихся во внимании профессора, постоянно возрастало, и времени у него становилось все меньше. Я поблагодарила его за то, что он сделал для Марики. «Гавриил Абрамович, если вы хоть когда-нибудь спите дома, положите это под голову», — сказала я и вручила ему подушку с вышитой мной наволочкой. — Непременно, если, как вы сказали, мне когда-нибудь удастся это сделать, — ответил он со смехом. Он показал нам последние рентгеновские снимки и те, которые были сделаны в день операции. На свежих снимках в промежутке между переломами можно было разглядеть новую полупрозрачную костную ткань. Рост шел с двух концов, навстречу друг другу, как у сталактитов. Ноги у Марики были теперь почти одинаковой длины - за полтора месяца кость удлинилась приблизительно на пять сантиметров. «Позже мы сделаем операцию на руке, и вы сможете в конце мая уехать домой», — с улыбкой сообщил нам профессор. Так как ножка у Марики все еще болела, профессор вместе с дром Макаровым провели тщательный осмотр. Марика внимательно прислушивалась к их репликам об аппарате, о том, как его еще нужно подогнать. Она уже много понимала по-русски. Мы позвонили Петеру в Будапешт с больничной почты. Марика была счастлива услышать голос отца. «Через месяц мы будем дома!» — радостно сообщила она ему. Но когда уезжали ее дедушка с бабушкой, месяц вдруг показался невыносимо долгим для Марики, да и для меня. При прощании мы расплакались и почувствовали страшную тоску по дому. Марика за эти два месяца похудела по меньшей мере на три килограмма. У нее был очень плохой аппетит, и, когда я пыталась накормить ее, она хныкала: «Я ничего не хочу». Я умоляла ее проглотить хоть немножко супа, картошки или мяса, но она отворачивалась и капризничала из-за каждой ложки. Тогда я садилась напротив и начинала рассказывать какую-нибудь сказку. Она успокаивалась и внимательно смотрела на меня. Поглощенная повествованием, она приоткрывала рот, и я, не замедляя рассказа, тихонько подносила ложку. Марика, почти не замечая, что делает, жевала и проглатывала еду. Выбившись из сил к концу кормления, нередко продолжавшегося около часа, я была тем не менее счастлива, что нашла способ заставить ее есть, и пользовалась им снова и снова. В мае на руке и спине Марики появились какие-то пятна, сопровождавшиеся сильным зудом. Дерматолог не мог понять, в чем причина, и прописал дезинфицирующую жидкость сиреневого цвета, которая пачкала постельное белье. Мне приходилось постоянно его стирать. Однообразие больничной жизни было тяжкой мукой, переносить которую становилось все труднее и труднее. Я шла на все, в надежде, что до конца месяца, то есть до нашего отъезда, остаются считанные недели. Но жизнь распорядилась иначе. В начале июня врачи решили попытаться выправить Марике ступню, которая была слишком развернута наружу. Д-р Илизаров сконструировал гипсовый башмак который должен был за счет давления выровнять кости. Но Марике этот способ показался невыносимо мучительным. Она кричала, чтобы ей сняли гипс. Я брала ее на руки и носила взад-вперед по коридору сажала в каталку и возила по двору чтобы она перестала плакать. Я видела, что ей больно, но не могла ничем помочь. Даже обезболивающие лекарства почти не действовали. Когда я умоляла ее потерпеть, она отвечала, что терпеть больше не может. «Все время больно! Он давит, он слишком тесный!» — рыдала Марика и билась у меня на руках. Лицо ее было красным от возбуждения. Я надевала на пальцы тряпичных кукол, они гладили ее по щекам. Рассказывала всякие истории, чтобы отвлечь ее, но все было впустую. Через день я настояла на снятии гипса. Теперь профессору пришлось искать другое решение. Марике ввели в ногу еще две спицы: одну в пятку, другую — в лодыжку, под давлением которых кости должны были выпрямиться. Марика проводила много времени с Татьяной — красивой молодой женщиной, специалистом по физиотерапии и лечебной физкультуре, которая заставляла своих маленьких пациентов разрабатывать, часто превозмогая нестерпимую боль, прооперированные конечности. Как-то утром я заметила, что Марика сделала пучок, подражая Татьяне. По дороге на утреннюю прогулку мы столкнулись на лестнице с Татьяной. — Марика, — спросила Татьяна, — а сейчас ты кого изображаешь? — Разве вы не видите, что я Татьяна? — сказала Марика, имитируя улыбку физиотерапевта. Татьяна схватила Марику в объятия и осыпала ее поцелуями. Страх Марики перед процедурами полностью исчез. Лето было в разгаре, стояла страшная жара, температура доходила до 40 градусов в тени. И опять потянулась больничная жизнь, мучительная в своем однообразии. Местные власти ввели ограничение на подачу воды, и нам приходилось носить ее ведрами из колодца на соседней улице. Я также должна была обеспечивать водой других больных. Темнело поздно, после 11 вечера, и уже в два брезжил рассвет. Это была короткая трехчасовая передышка, во время которой жара чуть отступала. Как-то днем мы с Марикой играли на площадке боковой лестницы здания — нашем любимом месте. Я сажала ее на подоконник, и мы весело играли, забыв обо всем вокруг, целовались и обнимались. Вдруг кто-то с верхнего этажа стал шутливо передразнивать Марику. Это был д-р Илизаров. «Гавриил Абрамович, когда мы сможем поехать домой?» — спросила я, воспользовавшись случаем. «Летом», — ответил он. — В июле или августе? — настаивала я. — Вы очень умная женщина, -сказал он, пряча в усах улыбку и не желая связывать себя какой-то конкретной датой. В середине июня д-р Илизаров порадовал нас хорошей новостью: левая нога Марики выросла с апреля еще на четыре сантиметра и была уже на девять сантиметров длиннее, чем в начале лечения. Поскольку здоровая нога была теперь короче — зато росла быстрее, — у Марики создался резерв в два сантиметра, которого должно было хватить на год или два. В тот день профессор пребывал в особенно хорошем настроении. Это был его день рождения, ему исполнился 61 год. Пациенты засыпали его цветами. Марика принесла ему три розы, он подхватил ее на руки и крепко поцеловал в щеку.
Проблемы еще остаются
Петер звонил и говорил, что очень хочет приехать и забрать нас домой. Я постоянно спрашивала врачей, когда мы сможем уехать. Они говорили, что скоро, но уклонялись от точного ответа. Я слышала от других больных, что после завершения процедуры вытяжения нужно провести в больнице еще два месяца, чтобы вновь образовавшаяся кость окрепла. После снятия аппарата врачи должны наблюдать за походкой пациента от недели до десяти дней. Одновременно нужно было пройти курс физиотерапии. В конце июня мы еще раз встретились с д-ром Илизаровым. Лицо его помрачнело, когда он стал рассматривать сделанные накануне рентгеновские снимки. Он взял в руки ступню Марики и стал разматывать бинты у кольца на лодыжке. Ассистент разрезал бинты. Марика крепко сжала губы, чтобы справиться с болью. Я прижала ее голову к груди, уговаривая не плакать, и вытирала лившиеся из глаз слезы. Доктор Илизаров осмотрел ногу и покачал головой. Она все еще была не в порядке. Я не осмелилась спросить, сможем ли мы уехать домой, как планировали. Я просто схватила Марику в охапку и отнесла в перевязочную. Позже я послала в Будапешт тревожную телеграмму, что наше возвращение откладывается. Марика довольно спокойно отнеслась к очередному удару судьбы. Теперь она много времени проводила с подружкой Светой. Часто девочки играли вместе целыми днями, уплетая попутно черешню или еще что-нибудь вкусное, что мне удавалось купить на рынке. Но вот наступил по-настоящему печальный день: Света выписывалась из больницы. Они с Марикой прошли по всему отделению и положили на каждую кровать по шоколадке и жевательной резинке. В конце Марика горько расплакалась. Света обняла ее и сказала: «Не плачь, Марика, я тебя люблю». Потом Света сняла свои драгоценные маленькие часы в золотисто-желтом корпусе на красном ремешке — те самые, о которых так мечтала Марика, — и вручила ей на прощанье. Марика подарила Свете заколку с божьей коровкой, которую та тотчас же заколола. Они обнялись в последний раз. Первого июля профессор произвел небольшую подгонку аппарата на ступне Марики, переместив подвижные спицы таким образом чтобы выровнять лодыжку. Через несколько дней дочка снова начала ходить. Поскольку ступня еще не окрепла, Марика поначалу скакала на здоровой ноге. Но вскоре она уже гордо поглядывала на меня — она стояла на обеих ногах. Завтра она сделает один-два шага, надеялась я, потом все больше и больше. Через неделю она станет ходить, а через полгода — бегать!
Радостное прощание
Как-то утром в середине июля Марика вдруг засыпала меня вопросами о возвращении домой. «А я пойду в детский садик?» — интересовалась она. Я объяснила, что мы вряд ли отдадим ее туда в сентябре, но вполне возможно, в ноябре, если результаты медицинского осмотра будут хорошими. — А где я буду, пока ты на работе? — выпытывала она. Я сказала, что утром она будет со мной, днем — с дедушкой и бабушкой, а вечером — со мной и папой. — Как мне хочется домой! — говорила она сквозь слезы. Дома по нас скучали не меньше. На следующий день я получила телеграмму от Петера, что он приезжает навестить нас. Я встретила его в аэропорту, и мы сразу отправились к Марике, которая обхватила отца за шею и долго не выпускала из крепких объятий. Петер мог задержаться только на три дня, нам нужно было многое обсудить с ним, но он млел от счастья, когда просто сидел и глядел на Марику, слушая ее болтовню. Он удивился, что Марика стала говорить по-венгерски с русским акцентом. Теперь я должна была стараться, чтобы дочь не забыла родной язык. Свидание с Петером подняло настроение, но желание вернуться домой после его отъезда стало еще сильнее. Через пару дней мы пошли на почту, чтобы отправить письмо тете Бёжике, дедушке и бабушке. Марика продиктовала, что по приезде домой она хочет, чтобы тетя приготовила для нее лапшу и поехала с ней на озеро Балатон. Марика начала хорошо ходить, боли в ноге утихли. Как-то утром она и еще несколько детей устроили во дворе представление. Они пели, притворяясь, что вместо костылей у них в руках гитары. Остальные дети, их матери и даже кое-кто из врачей и ме
Политика о персональных данных
Положение о защите персональных данных пациентов
в ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России
1. ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ
1.1 Положение о защите персональных данных (далее – Положение) разработано в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 N 152-ФЗ «О персональных данных» и определяет основные принципы обработки персональных данных.
1.2 Положение декларирует соответствие ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России (далее – Центр) требованиям законодательства РФ к обработке персональных данных.
1.3 ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России является оператором персональных данных и внесено в реестр операторов, осуществляющих обработку персональных данных.
1.4 Все работники, участвующие в обработке персональных данных, должны быть ознакомлены с Положением.
2. ОСНОВНЫЕ ПОНЯТИЯ
2.1 В Положении используются следующие понятия и определения:
- персональные данные – любая информация, относящаяся к определенному или определяемому на основании такой информации физическому лицу (субъекту персональных данных), в том числе его фамилия, имя, отчество, год, месяц, дата и место рождения, адрес, семейное, социальное, имущественное положение, образование, профессия, доходы, другая информация;
- обработка персональных данных – действия (операции) с персональными данными, включая сбор, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), использование, распространение (в том числе передачу), обезличивание, блокирование, уничтожение персональных данных;
- информационная система персональных данных – информационная система, представляющая собой совокупность персональных данных, содержащихся в базе данных, а также информационных технологий и технических средств, позволяющих осуществлять обработку таких персональных данных с использованием средств автоматизации или без использования таких средств;
- обработка персональных данных без использования средств автоматизации (неавтоматизированная) – обработка персональных данных, содержащихся в информационной системе персональных данных либо извлеченных из такой системы, если такие действия с персональными данными, как использование, уточнение, распространение, уничтожение персональных данных в отношении каждого из субъектов персональных данных, осуществляются при непосредственном участии человека;
- оператор - государственный орган, муниципальный орган, юридическое или физическое лицо, организующие и (или) осуществляющие обработку персональных данных, а также определяющие цели и содержание обработки персональных данных;
3. ЦЕЛИ И ОСНОВАНИЯ ОБРАБОТКИ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ
3.1 Обработка персональных данных в ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России осуществляется в целях оказания медицинских услуг населению.
3.2 Обработка персональных данных в ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России осуществляется на основании:
- Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» №323-ФЗ;
- Федерального закона «О защите прав потребителей»;
- Федерального закона «О персональных данных» от 27.07.2006г. № 152-ФЗ;
4. ПОРЯДОК ОБРАБОТКИ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ
4.1 Перечень обрабатываемых в ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России персональных данных определяется приказом директором.
4.2 Получение персональных данных осуществляется от субъектов персональных данных на основании согласия (форма согласия приведена в приложении 1) или в рамках договоров, одной из сторон которых является субъект персональных данных.
4.3 Доступ к персональным данным имеют сотрудники ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России, которые, в связи с исполнением своих должностных обязанностей, занимаются обработкой персональных данных. Перечень подразделений, сотрудники которых имеют доступ к персональным данным, утверждается приказом директора ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России.
4.4 В ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России персональные данные хранятся в бумажном и электронном виде в информационных системах персональных данных.
4.5 Обработка персональных данных в ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России осуществляется как с использованием средств автоматизации, так и без использования таких средств.
4.6 Обработка персональных данных в ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России включает: сбор, систематизацию, использование, хранение, передачу, обновление и уничтожение персональных данных.
4.7 При обработке персональных данных в ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России соблюдаются следующие требования:
- хранение персональных данных осуществляется не дольше, чем этого требуют цели обработки или законодательство РФ;
- объем, характер и способы обработки персональных данных соответствуют заявленным целям;
- не допускается объединение созданных для несовместимых между собой целей баз данных информационных систем персональных данных;
- обрабатываемые персональные данные должны быть достоверными, а их объем должен быть достаточным для целей обработки;
- не допускается обработка персональных данных избыточных по отношению к целям обработки;
- в случае достижения целей обработки и истечении срока хранения, обработка персональных данных незамедлительно прекращается и персональные данные уничтожаются в срок, установленный законодательством РФ.
5. ОБРАБОТКА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ С ИСПОЛЬЗОВАНИЕМ СРЕДСТВ АВТОМАТИЗАЦИИ
5.1 Обработка персональных данных в информационных системах персональных данных с использованием средств автоматизации осуществляется в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 1 ноября 2012 г. №1119 «Об утверждении требований к защите персональных данных при их обработке в информационных системах персональных данных».
5.2 Обработка персональных данных осуществляется в информационной системе «Самсон».
5.3 Информационные системы персональных данных ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России классифицированы в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 1 ноября 2012 г. №1119 «Об утверждении требований к защите персональных данных при их обработке в информационных системах персональных данных».
5.4 Требования к автоматизированной обработке персональных данных в информационных системах персональных данных устанавливаются внутренними организационно-распорядительными документами ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России.
6. ОБРАБОТКА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ БЕЗ ИСПОЛЬЗОВАНИЯ СРЕДСТВ АВТОМАТИЗАЦИИ
6.1 Обработка персональных данных без использования средств автоматизации осуществляется в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 15 сентября 2008 г. № 687 «Об утверждении Положения об особенностях обработки персональных данных, осуществляемой без использования средств автоматизации».
6.2 Без использования средств автоматизации обрабатываются персональные данные, содержащиеся в документах на бумажных носителях.
6.3 Использование, хранение и уничтожение документов, содержащих персональные данные, осуществляется в соответствии с установленным в ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России порядком.
7. ЗАЩИТА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ
7.1 Защита ПДн обеспечивается ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России в соответствии с требованиями законодательства РФ и нормативно-методическими документами ФСТЭК России и ФСБ России.
7.2 Приказом директора ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России назначен сотрудник, ответственный за обеспечение безопасности персональных данных.
7.3 Мероприятия по обеспечению безопасности ПДн проводятся в соответствии с внутренними организационно-распорядительными документами ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России.
7.4 Для защиты ПДн используются необходимые средства защиты информации, сертифицированные в системе сертификации средств защиты.
8. ПРАВА СУБЪЕКТА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ И ОБЯЗАННОСТИ ОПЕРАТОРА ПРИ ОБРАБОТКЕ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ
8.1 Субъекты персональных данных имеют права, определенные в главе 3 Федерального закона Российской Федерации от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных».
8.2 ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России как оператор персональных данных выполняет обязанности, определенные главой 4 Федерального закона Российской Федерации от 27 июля 2006 г. №152-ФЗ «О персональных данных».
9. ОТВЕТСТВЕННОСТЬ И ОБЯЗАННОСТИ СОТРУДНИКОВ
9.1 Работники ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России при обработке ПДн должны руководствоваться Положением и другими организационно-распорядительным документами ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России.
9.2 Работники ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России, нарушившие требования законодательства РФ в области защиты ПДн и организационно-распорядительных документов ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России, несут дисциплинарную, административную, гражданско-правовую и уголовную ответственность в соответствии с законодательством РФ.
Согласие
на обработку персональных данных
Я, обратившийся в ФГБУ «НМИЦ ТО имени академика Г.А. Илизарова» Минздрава России (г.. Курган, ул. М.Ульяновой, д.6) (далее – Оператор) за оказанием медицинской помощи, в соответствии с требованиями статьи 9 ФЗ от 27.07.2006 №152-ФЗ «О персональных данных», Федеральным законом от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» подтверждаю свое согласие на получение, хранение, комбинирование, уничтожение, уточнение, обработку и размещение Оператором моих и/или ребенка (лица, признанного недееспособным) персональных данных в автоматизированных информационных системах и на бумажных носителях Оператора, включающих:
фамилию, имя, отчество, месяц, дату и место рождения, пол, гражданство, место жительства, сведения о регистрации по месту жительства, месту проживания, дата регистрации, реквизиты документа, удостоверяющего личность (серия, номер, дата выдачи, наименование и код подразделения органа выдавшего документ), реквизиты полисов медицинского страхования, страховой номер индивидуального лицевого счета в Пенсионном фонде России (СНИЛС), анамнез, диагноз, сведения об организации, оказавшей медицинские услуги, вид оказанной медицинской помощи, сроки оказания медицинской помощи, объем оказанной медицинской помощи, результат обращения за медицинской помощью, серия и номер выданного листка нетрудоспособности (при наличии), сведения об оказанных медицинских услугах, примененные стандарты медицинской помощи, сведения о медицинском работнике или работниках, оказавших медицинскую услугу, номер телефона, электронный адрес в целях:
-установления медицинского диагноза, оказания медицинских и медико-социальных услуг;
- защиты моих прав на получение качественной медицинской помощи;
- осуществления контроля качества оказанных мне медицинских услуг, проведения медико-профилактических мероприятий;
- оплаты оказанных по программе обязательного и добровольного медицинского страхования медицинских услуг;
- ведения учета оказанной медицинской помощи;
- формирования медицинских статистических данных в формах медико-статистического наблюдения;
- обеспечения соблюдения законов РФ и иных нормативных правовых актов РФ.
Предоставляю Оператору право осуществлять при обработке моих персональных данных все действия (операции) или совокупность действий (операций), совершаемых с использованием средств автоматизации или без использования таких средств, с персональными данными, включая сбор, запись, сбор речевой информации в ходе приема, систематизацию, накопление, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
Оператор вправе обрабатывать мои персональные данные посредством внесения их в информационные хранилища (электронную базу данных, списки, реестры, регистры), а также учетные и отчетные формы в электронном и бумажном исполнении. Оператор вправе осуществлять обработку моих персональных данных централизованно в Единой государственной информационной системе в сфере здравоохранения, региональной информационной системе здравоохранения Курганской области.
Оператор имеет право получать и передавать мои персональные данные, в том числе содержащие сведения, составляющие врачебную тайну, с использованием средств автоматизации и без использования таких средств, на материальных носителях, в том числе в бумажном виде в следующие государственные органы, организации (учреждения):
- федеральному и территориальному фондам обязательного медицинского страхования;
- пенсионному фонду РФ, включая территориальные органы;
- страховым медицинским организациям, осуществляющим мое страхование;
- организациям (учреждениям), осуществляющим на законном основании обработку медико-статистической информации;
- органам управления здравоохранения РФ, органам управления здравоохранением Курганской области и органам управления здравоохранения РФ муниципальных образований,
- иным медицинским организациям РФ (регионального и федерального уровней) на законном основании осуществляющим свою медицинскую деятельность, для установления мне медицинского диагноза, определения тактики лечения и оказания медицинских и медико-социальных услуг, в медико-профилактических целях при условии, что обработка персональных данных осуществляется лицом, профессионально занимающимся медицинской деятельностью и обязанным в соответствии с законодательством РФ сохранять врачебную тайну.
Передача моих персональных данных иным лицам или иное их разглашение может осуществляться только с моего письменного согласия.
Настоящее согласие действует бессрочно, в случае если согласие не отозвано в письменной форме. Я оставляю за собой право отозвать свое согласие посредством составления соответствующего письменного заявления, которое может быть направлено в адрес Оператора по почте заказным письмом с уведомлением о вручении либо вручено лично под роспись представителю Оператора.
В случае получения моего письменного заявления об отзыве настоящего согласия на обработку персональных данных Оператор обязан прекратить их обработку в течение периода времени, необходимого для завершения взаиморасчетов по оплате оказанной мне до этого медицинской помощи и предоставления соответствующей медико-статистической информации.