Курганское счастье испанской девочки

vdovicinaУ Раи фосфат-диабет, диагноз поставили еще в 3 года.

Это достаточно сложное заболевание и у всех протекает по-разному. Это редкое генетическое заболевание, один из 30 тысяч малышей рождается с фосфат-диабетом. Ошибочно почечные канальцы ежесуточно выбрасывают большее количество фосфора и кальция, что влечет за собой костные деформации, в большинстве случаев искривляются ноги. Вот и у Раи была варусная деформация обеих конечностей.

Т.к. мы живем в Испании по месту жительства и нашли доктора, который изначально выглядел профессионалом своего дела. Это уже спустя несколько месяцев после первой операции мы понемногу начали понимать происходящее. Рае поставили аппараты марки Ортофикс на обе голени, тут же замечу превосходства аппарата Илизарова над монолатеральными аппаратами. Ортофикс не позволяет постепенную коррекцию, то есть миллиметр за миллиметром равнять кости, также невозможно снятие воспаленных стержней. Для Раи это обернулось острым остеомиелитом и нейропатией обеих голеней. 

Уже через месяц после операции в Испании я в панике начала искать куда везти Раю. Ребенок лежал пластом полтора месяца с температурой под 40, по стержням Ортофиксов тек гной.
По сегодняшний день я благодарю всё живое на свете, что мы нашли Центр Илизарова. Нашли через интернет. Первый доктор, с кем я общалась по телефону, был Коркин А.Я.

Речь моя была несвязная, сбивчивая, до сих пор удивляюсь, как он сумел меня выслушать, понять и даже успокоить в каком-то смысле, дал мне номер Гнойной ортопедии. Тут же я созвонилась с Клюшиным Н.М., он тоже меня внимательно выслушал, запросил выслать снимки и рентген Раи и сказал "Приезжайте". Звонок был 27 августа 2009 года и 30 августа мы уже были в Кургане.

Аппараты Ортофикс сняли в начале сентября, Райку вёл Абабков Ю.В. Удивительный, внимательный и главное профессиональный доктор. Что первое вызывало доверие, что доктора Клюшин Н.М. и Абабков Ю.В. по несколько раз в день навещали Раю, благодаря чему остеомиелит отступил. Предполагаю именно индивидуальный подход и высокий профессионализм докторов заставили отступить остеомиелит и не дать ему "действовать" дальше.

Через два месяца Раю уже перевели в 11 отделение. Этот день чётко врезался в мою память. Мы встретили нашего Доктора Фёдора Фёдоровича Гофман. Не описать его никакими словами, в нём есть всё одновременно - серьёзность, тонкий юмор, умение найти общий язык с совершенно разными детьми и взрослыми, порядочность до мозга костей, строгость и организованность. Раины голени он в прямом смысле собрал по кусочкам. Обе голени были формы Х и провалены вовнутрь. Фёдор Фёдорович не просто сумел собрать их в идеально ровные кости, но и поставил Райку на ноги после полугода полной обездвиженности. На тот момент ножки висели как плети. Тут же вспомню Игнатьеву Наталью Ивановну, мы ей безгранично благодарны за проведенную с Раей работу. Как только Фёдор Фёдорович рекомендовал ставить Раю на ноги она начала с ней занятия сначала в палате, а потом в зале ЛФК. Удивительно, но Рая уже к новому году сгибала оба колена и потихоньку ходила на костылях. Наталья Ивановна замечательный и чуткий человек, к тому моменту Рая уже очень устала от боли, но Наталья Ивановна ставила перед ребёнком всё новые и новые цели. Совместная работа доктора и инструктора ЛФК это залог восстановления. 

В апреле 2010 года мы вернулись домой. 9 месяцами в больнице нам обернулась ошибка испанского доктора, пусть не лёгким путём, но мы нашли место, где накоплен бесценный опыт докторов в коррекции последствий фосфат диабета. 

Немножко расскажу о самом 11ом отделении. Первое ощущение это спокойствие и какой то домашний уют. Все работают плавно и гармонично. Вроде и пациентов с лихвой, отделение всегда "под завязку" и коллектив не большой, но работа персонала протекает слаженно, перевязки, подкрутки, ЛФК, рентген и т.д. 40 пациентам предполагаю это не просто организовать. И в тоже время все спокойно, без суеты и все доброжелательны. Доктора внимательно выслушают, пошагово объяснят что это за фрукт такой аппарат Илизарова.
Что немаловажно, у меня не было страха что Фёдор Фёдорович уйдет в отпуск, доктора все взаимозаменяемы. Каждый из них индивидуум и со своими особенностями, Анатолий Яковлевич, Фёдор Фёдорович и Роман Борисович, таких своеобразных и разных людей еще нужно поискать, удивительно как они умудряются так слаженно работать. Когда требуется провести какую-то сложную манипуляцию с аппаратом они приходят вместе. Некоторые манипуляции были болезненными, но вспоминаешь это с улыбкой. Они втроем заводят смешные разговоры, могут подпеть друг другу, всё что угодно лишь бы отвлечь ребёнка. Для меня это были очень трогательные моменты. Наблюдая со стороны, удивляет слаженность их действий, бессловесное понимание профессионалов друг друга. Отдельно хочу написать об Анатолии Яковлевиче Коркине. Удивительный профессионал своего дела, как-то у меня с ним сложились добрые отношения в время отъездов Фёдора Фёдоровича. Он многое мне рассказывал о фосфат диабете, рекомендовал литературу. Его мнение всегда очень интересно выслушать, он всегда непредвзят с кем бы то ни было. 
Есть еще в отделении Юлия Владимировна, инструктор ЛФК настойчивая и требовательная, по другому никак, но и похвалить она умеет когда нужно, а когда нужно и пожалеет.
А еще в отделении есть много заботливых женщин. Предполагаю подбором персона занимается Екатерина Николаевна Шмидт и поэтому в отделении подобрался такой коллектив. Опять же все разные, но самое важное, что все руководствуются состоянием пациента. 
Следующим этапом лечения была коррекция полностью левой ножки. Рая поступила в июне 2011 года. Первым при фосфат диабете всегда оперируют бедро, а затем голень выравнивают уже под бедро. Важный момент, что не просто оперируются фрагменты, а доктора корректируют конечность полностью от таза до кончиков пальцев и , у них это называется механическая ось. У Раи на этот этап лечения ушло в целом 4 месяца. Тут же хотелось бы заметить, что доктора 11го отделения сделают всё что в их силах, а уже в силах пациента это сохранить результат лечения. Правильно подобранные дозы кальция и фосфорного буфера помогут предотвратить искривления костей в будущем при фосфат диабете. Это очень важный момент. 
Еще не менее важно сознание пациента и его желание совместно работать с доктором. Когда Фёдор Фёдорович взял Раю на лечение он процитировал Гипократа " Нас трое- пациент, доктор и болезнь, и если ты займешь мою сторону и будешь помогать мне то мы победим болезнь". Так всё и есть на самом деле. Результат лечения и его сроки во многом зависят от пациента. Лёжа кости не растут и сроки лечения могут затянуться. 

rentgen raiВ 2012 году с мая по август Рая снова находилась на лечении в Центре Илизарова. В это раз она пролежала ровно 3 месяца. Даже как то было жаль, что последний раз так всё быстро получилось. В Центре обрастаешь друзьями, знакомыми да и просто приятными для общения людьми. Безусловно, сложно находиться несколько месяцев на лечении, но время в Центре летит быстро. Родители все между собой общаются, детки тоже. Это нестерпимо мило как они приходят к другу после операций, как поддерживают друг друга. Очень важно, что в далёком от дома Кургане ты не чувствуешь себя одиноко. Детки и родители живут по принципу - рука руку моет. Сегодня больно и грустно одному, завтра другому, но закиснуть тебе не дадут. Ты постоянно окружен вниманием доктора, медсестр и самих пациентов.   

 В 11 ортопедии каждый раз как мы находились всегда царит семейная, дружелюбная обстановка. Также очень радует, что дети не отстают от программы обучения, понятно, что по полной программе сложно заниматься с аппаратом Илизарова и тем не менее возможно. 

Фёдор Фёдорович в сочетании с Екатериной Николаевной сохраняют дружелюбную атмосферу во всех уголках отделения. 
Мы бесконечно благодарны всему персоналу 11ой ортопедии, не буду перечислять всех поименно, все без исключения вносят свой вклад. Со всеми постовыми медсестрами, младшими медсестрами, перевязочными сестрами мы сроднились.

Вспоминаю каждую и улыбаюсь, сколько же добра и теплоты в их повседневной работе. Сколько терпения и стойкости в повседневном труде. 

Когда мы уезжали последний раз, конечно, было радостно, что наконец-то Рая добилась идеальных ножек, но и грустно было. Очень многое осталось там в Кургане, для каждого Курган какой-то свой, каждый уезжает со своими чувствами и ощущениями, но я абсолютно уверенна, что все одинаково счастливы от достигнутых результатов. 
Фёдор Фёдорович стал для нас одним из самых близких людей на этом свете. Это очень сложное чувство, какое-то новое и ранее не ощутимое. Безграничная, глубокая благодарность и неумение выразить ее словами. Смотря на свою дочь, как она ходит, как делает домашние дела, как собирается в школу я постоянно вспоминаю Фёдора Фёдоровича и мысленно благодарю его за здоровье своего ребёнка. Какое же счастье что Райка попала в его руки.
Наверное это морально сложно общаться с больными детьми ежедневно и хочется пожелать всему коллективу 11ой ортопедии крепкого терпения и успехов.

Александра Вдовицына, 2015 год

 

Илизаровские ведомости

vedПредставляем Вам корпоративную газету "Илизаровские ведомости"

Читать

Видеогалерея

Контакты

640014, Россия,
г. Курган, ул. М. Ульяновой, 6.
Для консультаций:
Контакт-центр: (3522) 45-41-71
e-mail: telemed@rncvto.ru
www.ilizarov.ru

read2

andr app

 

logos genius1
andr app

gn

baner asami2

logo AOLFru